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得了肾病是一种怎样的体验?

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得了肾病是一种怎样的体验?

19年春节后偶尔感觉脚没力气,睡一觉就没事了第二天照常上班!6月脚踝处有点肿,眼睑早上起来有点肿,查尿蛋白隐血1+肌酐正常!继续上班中?7月蛋白隐血2+医生叫休息,但想着上班又不累就没听医生意见!8月下旬感冒发烧,手臂痒,走路喘不过气!孩子正上高三怕他知道影响他的学习就没去医院!9月孩子开学后才去医院住院!检查结果出来啥都不正常了!IGA三期!穿刺后失音!出院回家,一吃饭就哭!但想着生我的及我生的,调整心态,严格按照优质低蛋白饮食吃东西!中西药一起吃!除了去医院复查,平时就没出过门也没力气出门,整天就是躺床上!早上在家练八锻锦。三个月终于有点劲可以去超市逛逛了!后来去复查一次比一次好,除了蛋白隐血弱阳性,肌酐滤过率胱抑素c电解质尿酸这些都正常了!到现在三年多了,也只是蛋白弱阳性!其它都正常!这病只要不感冒发烧咳嗽就没事

肾病分为很多种,有的可以危及生命,有的可以治愈,每个人得的病不一样,而且每个人的心态(经历)也不一样,所以每个人的体验也不一样。

我来说说两种疾病:慢性肾炎和尿毒症的两种体验吧。

慢性肾炎一般大多数是可以完全缓解的,最终可以彻底治愈;目前在临床上很多患者总感觉自己患有肾病,心情不佳,然后对饮食极为苛刻,甚至饮食上不放盐,对自己喜欢吃的东西不敢吃,也不敢出去玩,成人还算好,特别是小孩得了肾病后,父母对小孩管束更加严格,生活更加精致,所以有的小孩非常自卑,慢慢性格内向。

曾经我一个老乡经人介绍来找我看病,她小孩是肾病综合征,在武汉某医院服用激素和免疫抑制剂,时有复发,我第一眼看到小孩就有点自卑,气色也不好,后来才知道父母对小孩管束非常严格,这个不能吃,那个不能吃,也不和其他小孩玩;后来我反复和他父母说,什么东西(除腌制、动物内脏、对咽喉刺激大的)都可以吃,有几个晚班我特意点了肯德基,叫那孩子过来吃,后来他和我混熟了,就叫我杨叔叔,在住院的21天里,小孩性格慢慢开朗(和其他小孩玩、打闹了),气色也好了,和其他正常小孩一样(没有满月脸、水牛背);

一个健康的人肯定是身体健康,心理也是健康的。

如果患有尿毒症的病人,特别是突然发现自己患有尿毒症,心情往往非常糟糕的,特别是之前有职务的领导。之前市委一个领导突然发现尿毒症,开始为他治疗时,足足一周时间没有和我说话,我就经常开导他,慢慢的也成为了朋友,慢慢也接受了现实。如果尿毒症患者身边有朋友和亲人的关爱,可能更能走出来,如果能做一个肾移植,基本和正常人一样生活了。

让我们一起关爱肾脏病患者,让世界充满爱。






其实,不仅是肾病,就是患有别的病,患者感觉都差不多吧。刚开始,可能心里可能不太容易接受,为什么这么说呢?因为肾病和别的病还有点不太一样,因为肾病是一种沉默的疾病,平时基本没有症状,若有症状的话基本上提示病情比较重了,比喻明显的水肿、大量的泡沫尿或者高血压引起头晕了等等表现,最悲催的是平时感觉挺好啥情况没有(吃得香、睡得着),后来因为各种不适来医院检查,一查到尿毒症了。然后,大部分患者通过医生的解释以及自己的学习,会对这个疾病有个比较正确的认识。在此基础上,找个自己信任的医院或医生,经过正规的检查、诊断、治疗,可以说大部分能够比较好的控制病情,在此基础上学会了与疾病共处。最怕的就是不正视疾病,自身调节能力弱,没有抗打击能力的患者,这种情况会不利于疾病的控制。最后,想说的是,肾病对患者的心理影响比较大,经常觉得自己是个病人,给自己戴帽子。哪怕有些患者明明指标控制得不错,接近治愈的状态,仍然小心翼翼,在平时的生活中严格控制饮食、改变生活方式等等(其实,这也是额外的好处,因为生病把以前的坏的生活习惯都改了)。

作为一个肾科医生,想说的是,希望大家能够积极面对,不仅是疾病,对于生活中别的困难也是一样,道理是一样的。你只有积极面对了,通过医患的共同的努力,(特别是在医学比较发达、进展比较快速的情况下,说不定过了几年就有新药的问世,以前的绝症变成了今日的慢性病。比喻控制糖尿病的胰岛素、治疗慢性粒细胞白血病的格列卫等),才能够有个好的结果。现在慢性肾炎、慢性肾脏病大部分都能够很好地控制,只有大概1%的人会进展到尿毒症,哪怕到了尿毒症,我们依然可以选择血透、腹透及肾移植解决问题。最后呼吁一下,希望大家提高体检的意识,有时间多关注一下医学科普吧,早发现、早诊断、早治疗永远都不会错。

最后,祝愿大家人人享有健康的生活。哪怕在有疾病的情况下,依然能够平静面对,过出健康的生活。

我就是IGA肾病患者,从我2003年怀孕做产检发现有蛋白尿,后来住院还是没有消蛋白,医生就说有可能是怀孕引起,生了孩子说不定会正常,在怀孕期间就没有吃药,正常人一样,没有症状,生完孩子以后就去复查,还是有蛋白尿3+,2003吃药开始到2007年一直是反反复复,医生建议要确诊就要做活检,2007年下半年去上海做肾活检,确诊后就是IGA3期,到现在已经18年了,一直吃药没有停过,昨天复查潜血降了,24小时定量0.63,比上次高了一点点,现在就是心态好,不去想这么多,正常工作生活,万一哪一天发展尿毒症了,不想继续下去了,现在都想好了,遗体捐献,不想给孩子负担。

我一直尿潜血1 0年了,变形的红细胞5%–7 0%都有,没有蛋白尿。医生没让我做过穿刺,也没让吃药,就是一直让每隔3个月去检查一次。但我从化验单里面看到,我的肾小球滤过率这几年掉的有点厉害,有点焦虑。有没有跟我类似的朋友?到底要不要吃点中药啥的?我现在一直是在药店里面买点百灵胶囊吃吃。

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